Всемирный день осведомлённости о перивентрикулярной узловой гетеротопии, также известный как World PVNH Disorder Awareness Day или World PVNH Day, ежегодно отмечают 7 августа.
Перивентрикулярная узловая гетеротопия (PVNH) — редкое нарушение развития мозга. При этом заболевании участки серого вещества располагаются не там, где обычно должны находиться, а формируют узелки вокруг мозговых желудочков.
Что это за день
День посвящён людям с PVNH и другими формами гетеротопии серого вещества, а также их родственникам, врачам и исследователям. Основное внимание уделяют распространению достоверной информации о заболевании, его возможных проявлениях и необходимости своевременного обследования.
Перивентрикулярная узловая гетеротопия может быть связана с судорогами и эпилепсией, а у некоторых людей сопровождается двигательными, когнитивными или developmental особенностями и нарушениями со стороны других органов. Проявления заболевания различаются, поэтому медицинская картина у разных пациентов может существенно отличаться.
Почему отмечают именно 7 августа
Дата связана с дочерью основательницы дня Эллой Дюпон. Первый World PVNH Support & Awareness Day состоялся 7 августа 2012 года — в день, когда Элле исполнилось бы четыре года.
Как появился праздник
День был создан в Ванкувере канадской активисткой Yolaine Dupont после смерти дочери и получения диагноза, связанного с перивентрикулярной узловой гетеротопией. Инициатива объединила семьи, специалистов и сторонников помощи людям с редкими нейрональными нарушениями.
В разные годы к акции присоединялись общественные организации, муниципалитеты и другие партнёры. В Британской Колумбии 7 августа 2021 года было официально провозглашено World PVNH Disorder Awareness Day на уровне провинции.
Участники дня рассказывают о своём опыте, распространяют информационные материалы, поддерживают семьи и обращают внимание на исследования PVNH. Организаторы также предлагают использовать розовый и жёлтый цвета, а здания и достопримечательности в некоторых городах подсвечивают этими цветами в знак поддержки.